A市第一医院的专属实验室里,白色的实验台一尘不染,精密仪器的屏幕上跳动着复杂的数据曲线。苏清鸢穿着白色的实验服,长发束成低马尾,脸上戴着无菌口罩,只露出一双专注而明亮的眼睛。她的指尖捏着一支微量移液器,动作精准到毫米,将淡蓝色的药液缓缓注入培养皿中,眼神紧紧盯着反应过程,连呼吸都放得极轻。
自从治愈陈乐乐的遗传性脊髓小脑共济失调后,苏清鸢就一直在琢磨着研发一种普适性的罕见病治疗药物。这类疾病全球患者稀少,研发成本高、收益低,很少有药企愿意投入资源,而她凭借着苏家古武传承中的药理知识,结合现代医学技术,耗费半年时间,终于取得了突破性进展。
“清鸢,最新的临床试验数据出来了!”李娜穿着同样的实验服,快步走进实验室,手里拿着一份检测报告,脸上满是激动,“参与试验的12名患者,症状均有不同程度的缓解,其中8名患者的神经功能恢复率超过60%,没有出现任何严重不良反应!”
苏清鸢停下手中的动作,摘下口罩,露出一抹疲惫却欣慰的笑容。她的眼底带着淡淡的红血丝,显然是连日熬夜研发导致的,但眼神里的光芒却如同星辰般璀璨:“太好了,娜娜。这说明‘复元丹’的改良版对这类罕见病确实有效。”
这款被她命名为“复元丹”的新药,是以苏家祖传的益气复元丹为基础,结合现代生物提取技术,优化药材配比,去除毒性,增强靶向性,专门针对神经系统类罕见病研发而成。它不仅能修复受损的神经组织,还能调节患者的气血平衡,从根源上缓解病情,相比传统治疗方案,疗效更显着,副作用更小,且价格相对低廉,适合大规模推广。
“这简直是医学奇迹!”李娜激动地说道,“清鸢,你知道吗?全球有上千万罕见病患者,他们中的大多数都没有有效的治疗方案,只能眼睁睁看着病情恶化。你的‘复元丹’,能拯救多少家庭啊!”
苏清鸢的眼神变得温柔而坚定:“我研发这款药,就是为了帮助更多像乐乐一样的孩子,让他们能健康成长,让他们的家庭不再承受痛苦。不过,光有药物还不够,很多罕见病患者家庭经济困难,根本负担不起治疗费用,我们需要想办法帮他们。”
她的话音刚落,实验室的门就被推开,陆时衍走了进来。他穿着一身深灰色西装,手里提着一个保温桶,脸上带着温柔的笑容:“我就知道你又在忙,给你带了点吃的。”
他将保温桶放在实验台上,打开盖子,里面是温热的粥和小菜:“刚听秦风说,临床试验成功了?恭喜你,清鸢。”
“嗯。”苏清鸢的脸颊微微泛红,露出腼腆的笑容,“试验数据还不错,但我想成立一个慈善基金会,专门资助罕见病患者的治疗,免费为经济困难的患者提供‘复元丹’,同时资助罕见病的医学研究。”
“这个想法很好。”陆时衍点点头,眼神里满是支持,“我支持你。基金会的启动资金我来出,陆氏集团也会全力支持你的公益事业,包括场地、人员、宣传等方面,都由我来安排。”
“谢谢你,陆时衍。”苏清鸢的心里泛起一股暖流,“但我不想完全依赖你,我想用自己的积蓄和凰阁的部分收益作为启动资金,你帮我把控基金会的运营和管理就好。”
她知道,陆时衍的支持是真心的,但她也想凭借自己的力量去做这件事,让基金会的每一分钱都用在刀刃上。
“好。”陆时衍没有勉强,眼神温柔地看着她,“无论你想做什么,我都会支持你。需要我做什么,随时告诉我。”
接下来的一个月,苏清鸢和陆时衍开始紧锣密鼓地筹备基金会。苏清鸢负责完善“复元丹”的生产工艺,联系正规的制药厂进行批量生产,确保药物的质量和供应;陆时衍则负责基金会的注册、运营团队的组建、场地的选址等事宜,凭借着陆氏集团的资源和人脉,一切都进展得十分顺利。
基金会被命名为“清鸢罕见病救助基金会”,选址在A市的一个公益园区内,场地宽敞明亮,设施齐全。运营团队由专业的公益人士、医生、律师组成,确保基金会的运营公开、透明、高效。
基金会成立发布会当天,A市的各大媒体、医疗界的专家、慈善机构的代表以及部分罕见病患者家属都来到了现场。苏清鸢穿着一身淡蓝色的连衣裙,长发松松挽起,脸上带着温柔而坚定的笑容,站在台上,向大家介绍基金会的宗旨和规划。
“各位来宾,大家好。”苏清鸢的声音软糯却清晰,“‘清鸢罕见病救助基金会’的成立,旨在帮助更多罕见病患者获得治疗机会,减轻他们的家庭负担,同时推动罕见病的医学研究和诊疗水平的提升。”
她顿了顿,眼神里充满了真诚:“我曾经治愈过一名患有罕见病的孩子,亲眼目睹了他的痛苦和他家人的绝望。从那时起,我就下定决心,要研发出有效的治疗药物,帮助更多需要帮助的人。现在,‘复元丹’已经通过临床试验,即将投入生产,基金会将免费为经济困难的罕见病患者提供药物和治疗资助,同时每年投入一定的资金,资助罕见病的医学研究项目。”
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她的话音刚落,现场就响起了雷鸣般的掌声。陈乐乐的父亲陈明远走上台,激动地说道:“我是陈乐乐的父亲,我的儿子曾经被医生判了‘死刑’,是苏小姐用精湛的医术救了他。现在,苏小姐又成立基金会,帮助更多像乐乐一样的孩子,我代表所有罕见病患者家庭,向苏小姐表示最衷心的感谢!”
他的声音哽咽,眼神里充满了感激,台下的不少患者家属都流下了感动的泪水。
医疗界的专家们也纷纷对苏清鸢表示赞赏。A市第一医院的李教授走上台,语气郑重地说道:“苏小姐的‘复元丹’是医学领域的重大突破,它为神经系统类罕见病的治疗提供了新的思路和方案。而‘清鸢罕见病救助基金会’的成立,更是一件功德无量的事情,它将帮助无数罕见病患者摆脱痛苦,推动我国罕见病医疗事业的发展。”
媒体记者们纷纷举手提问,闪光灯“咔嚓咔嚓”响个不停。
“苏小姐,请问‘复元丹’的适用范围是什么?目前能治疗哪些罕见病?”
“苏小姐,基金会的资金来源有哪些?如何确保资金的公开透明?”
“苏小姐,未来基金会还会开展哪些公益项目?”
苏清鸢一一耐心解答,语气真诚,条理清晰。“‘复元丹’目前主要适用于神经系统类罕见病,如遗传性脊髓小脑共济失调、脊髓性肌萎缩症等,未来我们会继续研发,扩大适用范围;基金会的启动资金来自于我的个人积蓄和凰阁的部分收益,同时也接受社会各界的捐赠,所有资金的收支都会在官方网站上公开,接受社会的监督;未来,基金会还会开展罕见病患者的心理疏导、康复训练、家属支持等项目,全方位帮助罕见病患者。”
发布会结束后,“清鸢罕见病救助基金会”成立的消息迅速传遍了全国。各大媒体纷纷报道,网友们也纷纷点赞支持:
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